Deux thèmes ont été retenus :

  • « Application de l’intelligence artificielle en santé :e-santé, objets connectés, données personnelles »
  • «Génétique et médecine prédictive »

Avec un Comité de pilotage pluridisciplinaire nous avons organisé :

  • 8 ateliers répartis sur la région, de 1h30 par thème, réunissant 20 à 30 participants de tous âges avec animation par une journaliste
  • 5 rencontres citoyennes animées par un journaliste:
    • Montpellier sur le thème de la prédiction génétique (150 personnes)
    • Nîmes sur la télémédecine et l’intelligence artificielle en santé (150 personnes)
    • Toulouse un débat public (220 personnes) autour des questions et propositions issues des ateliers.
    • Montpellier sur la télémédecine et l’intelligence artificielle en santé (75 personnes)
    • Mende sur la prédiction génétique (100 personnes)

 

« Application de l’intelligence artificielle en santé :e-santé, objets connectés, données personnelles »

  • Commentaires des participants :
    • L’IA est utile aux malades pour suppléer des déficits et handicaps
      (ex: déficits auditifs et visuels, prothèses de membres)
    • L’IA peut améliorer la qualité de gestes techniques (ex: robots)
    • L’IA peut être une aide au diagnostic pour les professionnels (ex: intégration d’innombrables données en situation complexe ou maladie rare)
    • L’IA peut décharger les professionnels de tâches techniques répétitives
      et leur permettre de se recentrer sur des activités humaines relationnelles
    • L’IA peut corriger les « déserts médicaux » et améliorer l’équité d’accès aux soins grâce à la télémédecine mais risque d’effacer la relation humaine dans le soin
    • L’IA risque de déresponsabiliser des professionnels trop confiants dans les machines
    • L’IA peut nuire à l’emploi
    • L’IA risque d’être développée dans un but lucratif (exploitation abusive des données)
    • L’IA peut dépasser l’humain, le rendant dépendant, et lui faire perdre la maîtrise
    • L’IA risque de réduire les liens sociaux
    • L’utilisation des données de masse (big data) peut aider en santé publique
    • L’exploitation de nos données personnelles contre nos intérêts est redoutée (ex: assureurs, employeurs…)
    • L’IA risque de favoriser une intrusion dans la vie privée
    • La confidentialité et le secret médical sont menacés par l’IA

 

  • Propositions de lois ou recommandations :
    • Renforcer les réglementations nationaux (CNIL) et européens (RGPD) pour contenir les pouvoirs extérieurs créés par la mondialisation au profit des GAFAM
    • Garantir la validité et l’objectivité des sites web de santé et l’accès à
      une information de qualité aux citoyens dès le plus jeune âge
    • Garantir la protection des données personnelles de santé au plus haut
      niveau d’exigence
    • Garantir la liberté de choix individuel
    • Assurer l’égalité d’accès aux soins
    • Veiller à l’adaptation des outils numériques aux personnes précaires
      et/ou âgées
    • Adapter la formation des professionnels de santé aux technologies
      numériques
    • « Certifier » et contrôler régulièrement les logiciels et robots
    • Définir les responsabilités et ne pas en attribuer aux robots qui doivent
      rester des outils d’aide à la décision
    • Préciser les responsabilités de chaque intervenant dans la chaîne de
      soin autour d’un « patient connecté »
    • Garantir la prééminence de l’humain

Médecine génétique prédictive

  • Commentaires des participants :
    • L’information doit permettre aux citoyens de comprendre que la mise en évidence de particularités génétiques n’est pas  systématiquement la cause d’une maladie (rôle de l’épigénétique)
    • Le dépistage pré-conceptionnel des  maladies familiales à transmission génétique est utile
    • Le dépistage néo- natal des 5 maladies ciblées actuellement est utile
    • L’extension du dépistage systématique à d’autres maladies n’est pas demandée
    • La libéralisation du séquençage massif n’est généralement pas demandée en raison des risques :
      • anxiogènes surtout en l’absence de traitement possible de dérives eugénistes
      • d’exploitation des données par les assureurs ou employeurs
      • de modélisation et normalisation de la société
    • Les conséquences financières d’un séquençage plus étendu et  systématique doivent être évaluées pour éclairer la répartition des ressources en santé

 

  • Propositions de loi ou recommandations :
    • Pas de demande exprimée par les participants en faveur de l’extension du séquençage
    • Protection des données personnelles
    • Nécessité de sensibilisation et d’information systématique des citoyens dès le stade scolaire / universitaire
    • Accompagnement humain après séquençage
    • Formation des professionnels à l’information adaptée
    • Refus majoritaire de l’utilisation de la génétique comme outil de « sélection des individus »
    • Garantir la liberté de choix individuel