L’immanence de la peur de la mort et de son corollaire, la souffrance, dans une société qui les  réduit à un fait médical, a conduit le législateur à tenter de  faire entrer les réponses dans un cadre légal, comme le souhaite le citoyen individualiste, en réponse à sa demande quérulente de respect de ses libertés subjectives.

Une première loi, en avril 2005, dite Léonetti, a eu le mérite de répondre à quelques problèmes fondamentaux en regard du droit affirmé de ne plus faire l’objet d’obstination déraisonnable. Elle a posé le socle d’un meilleur respect  des volontés formulées par une personne malade, notamment quand elle ne peut plus s’exprimer. La mission de la personne de confiance a été renforcée et a été créé l’opportunité d’anticiper cette situation par la rédaction de directives anticipées portant exclusivement sur les limitations et arrêt de traitements actifs pouvant prolonger la vie.

Elle a clairement tracé une ligne jaune, compte tenu de la multiplicité des acceptions du mot euthanasie, pour dire ce qu’elle était et ce qu’elle n’était pas. Cela répondait à l’ambiguïté des épithètes actives et passives. N’était donc pas de l’euthanasie, le fait d’omettre, limiter ou arrêter un traitement qui pouvait potentiellement prolonger la vie sans assurer la qualité de cette vie. De même, en s’appuyant sur le principe du double effet, n’était pas de l’euthanasie le fait de mettre en œuvre un traitement qui comportait le risque de raccourcir dans l’intention première de soulager les souffrances de la personne malade.

Enfin, elle préconisait la mobilisation de discussions collégiales pour faire face aux situations complexes de limitations et d’arrêt de soins. C’est probablement un élément essentiel de cette loi que d’attirer notre attention sur l’importance, dans ces situations qui nous touchent, de ne pas décider seul et d’ouvrir un espace où la parole circule librement… J’ai le sentiment que nous n’avons pas été assez attentifs à cet aspect de la loi.

Voilà qu’un candidat à la présidence de la république nous fait la promesse d’une nouvelle loi, allant plus loin. De rapports en débats citoyens, avons-nous été suffisamment attentifs à cette plainte récurrente du manque d’écoute et de dialogue des professionnels de santé et en particulière des médecins avec les personnes malades et leur famille. Dans les débats citoyens, avons-nous suffisamment su relayer cette idée pleine de bon sens sur le caractère ambigu d’une volonté exprimée alors qu’on est en bonne santé sans certitude sur ce que l’on pourra penser le moment venu.

Une nouvelle loi a donc été publiée en février 2016, dite Léonetti-Claeys. Elle  donne une dimension supplémentaire à l’expression de la volonté de la personne malade et de son respect, en rendant contraignantes les directives anticipées. N’y a-t-il pas là un risque à rompre le dialogue. Il a été argué qu’une  des finalités était de limiter la toute-puissance médicale. J’ai le sentiment que l’on a été contre-productif en ce sens, qu’in fine, la décision reste médicale, là où il aurait été probablement plus humain d’imaginer que ce soit le consensus certes fragile de la discussion collégiale qui s’impose. Quoi qu’il en soit, il ya une opportunité à saisir : j’en appelle à utiliser le temps d’information de  leur existence et l’aide à les rédiger  pour qu’il soit le lieu de renouer le dialogue avec les personnes qui requièrent nos soins. C’est une occasion unique de rétablir de la confiance et de renforcer l’alliance thérapeutique.

Cette loi a consacré un nouveau droit, celui d’accéder à une sédation profonde et continue. Ce nouveau droit est très contraint : il ne s’exerce que dans la situation d’une souffrance réfractaire à toutes les approches connues. Mais d’ores et déjà, nous assistons à la demande de personnes en fin de vie, dont le pronostic vital n’est pas encore en jeu, qui disent avoir décidé d’arrêter de boire et de manger et de réclamer  dans ce contexte, l’accès à la sédation profonde et continue. C’est profondément humain. C’est un appel à la sollicitude. Il y a un lien très fort avec la peur de mourir et la peur de souffrir, réelles mais fantasmées. C’est un appel à l’écoute non jugeante, c’est un appel à faire récit. Cela nous confronte à de l’impuissance, à  un sentiment d’incompétence et partant à un risque de passage à l’acte. Pourtant, combien de fois cette confrontation a créé les conditions que la personne choisisse de vivre encore. Il y a fort longtemps que la pratique des soins palliatifs a donné un contour à ce que nous avons appelé la sédation pour détresse en phase palliative. Elle comporte les indications de sédation profonde et continue, dont la prescription se fera dans une interaction respectueuse de la personne malade et de sa famille.

Telle que la loi présente la sédation profonde et continue, elle devient un acte déshumanisé, car il est rupture dans la relation. Un des débats récurrents qui a conduit à cette posture est la problématique du  «  long mourir ». Je note au passage, que c’est rarement la personne malade qui exprime des volontés sur cette situation, mais sa famille, ses proches et bien entendu des équipes soignantes. Je ne peux qu’avoir de la compréhension sur le fait que le long mourir nous vulnère (nous blesse moralement). Mais histoire classique du verre à demi vide- à demi plein : pourquoi réduire les questions  à celles d’une souffrance potentielle là où, par expérience, j’ai souvent vu un travail spirituel : prendre le temps de mourir pour finir de régler un certain nombre de choses. Ce constat fait devoir de respect.

Voilà donc une loi qui apporte la démonstration que les questions autour de la fin de vie ne s’inscrivent pas que dans un fait médical et à fortiori dans la loi, elle convoque notre éthique dans une immanence du doute qui exige le débat, le récit, le respect de l’expression de la parole et le respect des personnes malades. Attention aux généralisations hâtives quand la réalité s’inscrit dans la singularité.  Cette loi a un fort potentiel à ne pas être bonne dans le caractère toujours unique et complexe d’une situation .Oserons-nous en parler en faisant fi des postures idéologiques qui l’entourent ?

Thierry Marmet, professeur associé de médecine palliative université Toulouse III, membre de l’EREMIP.