La loi « Léonetti-Claeys » 2016-87 du 2 février 2016

Anne-Marie Duguet, Catherine Dupré-Goudable, Pierrette Aufière, Didier Merckx, Jacques Lagarrigue (Comité de rédaction du site)

et Thierry Marmet

Cet éditorial a pour vocation de souligner les innovations apportées par les nouveaux textes, sans commentaire de notre part.

Ces nouveaux textes renforcent le respect de la volonté des malades. Ils leur donnent les moyens de l’exprimer directement si leur état le permet, et indirectement dans les autres cas, par la rédaction de directives anticipées, ou la désignation d’une personne de confiance. Dans tous les cas, la décision médicale doit être précédée d’une réflexion collégiale. La garantie d’un accompagnement sans souffrance est renforcée.

Les « professionnels » trouveront ci-dessous une analyse plus complète de ces textes.

Vos réactions, questions et commentaires, sont les bienvenus et pourront faire l’objet de publications sur le site en « Opinion libre ».

La loi 2016-87 du 2 Février 2016, dite « Claeys-Leonetti » et ses décrets et arrêté d’application du 3 Aout 2016 créent de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Ils réaffirment les principes des précédents textes (1) et introduisent des éléments nouveaux relatifs aux droits (2), à la procédure collégiale (3), à la sédation (4), aux directives anticipées et à la personne de confiance (5).

1-Réaffirmation de principes
Respect de la dignité et de l’autonomie de la personne renforcé par de nouveaux droits.
Prise en compte de la douleur : « meilleur apaisement possible de la souffrance », non seulement dans sa composante physique mais aussi psychique, morale et spirituelle exprimée dans le glissement des termes de la loi de « douleurs » vers « souffrances ». La formation des professionnels de santé aux soins palliatifs est mentionnée dès l’article 1.
Procédure collégiale formalisée et tracée à l’occasion de certaines décisions médicales bien identifiées.
2-Introduction de nouveaux droits
Les conditions de rédaction des directives anticipées et de désignation de la personne de confiance sont décrites dans la loi et précisées par un décret spécifique. Un arrêté, à la même date, donne les modèles et détaille les informations utiles.
L’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès y compris à la demande du patient conscient constitue la principale innovation.
3- Procédure collégiale
La procédure collégiale était déjà présente dans la loi Leonetti de 2005 :

avant la décision médicale de limitation ou d’arrêt des traitements actifs pour un patient non conscient et en fin de vie.
Les nouveaux textes définissent une « procédure collégiale » dans trois circonstances, avec des objectifs spécifiques :
avant la décision médicale de sédation profonde et continue jusqu’au décès chez un patient non conscient.
avant de répondre à la demande d’un patient conscient d’avoir recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès : son objet est dans ce cas la vérification que la demande est conforme aux termes de la loi
quand le médecin juge que les directives anticipées du patient sont « inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».
Une procédure collégiale peut être engagée à l’initiative du médecin , au vu des directives anticipées du patient , ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou à défaut de l’un des proches.

La procédure collégiale implique toujours le médecin en charge du patient, et associe l’équipe de soins si elle existe.
L’avis d’un deuxième médecin sans lien hiérarchique avec le premier s’impose dans trois circonstances :

les directives anticipées considérées comme inappropriées ou non conformes à la situation médicale ». (Art R4127-37-1)
la limitation et arrêt des traitements actifs (Art R4127-37-2)
sédation profonde et continue jusqu’au décès (Art R4127-37-3)
4-Sédation profonde et continue jusqu’au décès
Le recours « sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès » est défini dans les circonstances suivantes :

lorsque le patient, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
lorsque la décision du patient atteint d’une affection grave et incurable d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et que l’affection est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.
Il ne s’agit plus de soulager les souffrances en maintenant un contact, au moins intermittent, avec le patient grâce à la modulation et la réversibilité de la sédation, mais de provoquer une altération de la conscience afin de supprimer la perception de toute sensation jusqu’à la mort.

Les sociétés savantes seront utiles pour préciser les prescriptions (produit et posologie) et les modalités de réalisation, en institution ou au domicile.

5-Directives anticipées – Personne de confiance
Tout patient peut désigner une « personne de confiance » pour être dépositaire de sa volonté au cas où il ne pourrait pas l‘ exprimer lui-même. Elle doit valider sa désignation par sa signature.

Les directives anticipées sont prééminentes quand elles existent.

Créés par la loi de 2005 ces « instructions rédigées à l’avance par une personne majeure et consciente » ont pour but de faire connaitre la volonté de la personne qui sera prise en compte en cas de perte de capacité à s’exprimer, et seulement dans ce cas.

Les médecins doivent rechercher leur existence. Ils sont « tenus de respecter ces volontés », sauf « en urgence et dans les cas où elles sont inappropriées ou non conformes à la situation médicale ».

Toutes les décisions médicales considérées ici doivent êtres motivées et tracées dans le dossier médical avec la mention des arguments retenus lors de la procédure collégiale.