Libre propos : La fin de vie des mineurs

La fin de vie des mineurs
Présentation de Laurent Lemaître, psychologue en oncopédiatrie au CHU Montpellier, lors du conseil d’orientation de l’ERE Occitanie du 8 juin 2023.

Dans le soin, les mineurs dont il est question ne le sont pas au sens strict de la loi. Cela peut aller au-delà de 18 ans.
En France, 6527 décès ont eu lieu en 2017 ; en 1990, il y en avait 14 000 en moyenne. Cela est dû aux progrès de la médecine et de la prise en charge ainsi qu’à la prévention accrue des suicides et des accidents de la route. Mais les techniques de PMA engendrent encore beaucoup de grands prématurés et de décès.
En Occitanie, nous sommes dans la moyenne nationale. 600 enfants par an décèdent au CHU et ce, de manière surreprésentée dans les services de néonatalogie.

Le cancer est la première cause de mortalité des 1-15 ans en France. L’accompagnement en fin de vie peut être réalisé à l’hôpital ou à domicile. 50% des familles optent pour la deuxième option mais il faudrait des équipes à domicile plus efficientes et plus nombreuses ; il faudrait aussi que les équipes hospitalières puissent intervenir au domicile.
A Montpellier, la constitution d’une équipe de soins palliatifs en pédiatrie a été tardive ; c’étaient les équipes curatives qui assuraient ce rôle. Les soins palliatifs viennent maintenant en support car ils ont notamment une très bonne approche de la douleur. Ils sont complémentaires et non concurrentiels vu qu’ils n’ont pas la capacité de prendre en charge tous les enfants dont s’occupe l’équipe curative.

Le ressenti de la mort est différent à chaque âge. Mais le plus important est de l’évoquer avec l’enfant. 50% des parents ont pu aborder la question de la mort avec leur enfant et en sont heureux quand les autres regrettent souvent de ne pas l’avoir fait. Parler de la mort ça peut être juste l’énoncer, c’est pouvoir se dire l’un et l’autre qu’on connaît la situation.
Les adultes ont une grande difficulté à aborder cette question de la mort ce qui engendre un immense sentiment de solitude chez l’enfant. Certains d’entre eux parviennent à en parler avec un tiers en protégeant leurs parents mais d’une façon ou d’une autre, ils doivent avoir un espace pour en parler avec une personne capable d’entendre.
Le point de vue de l’enfant est bien sûr pris en compte mais la décision revient aux deux parents, qui ne sont pas toujours d’accord sur la fin de vie de leur enfant. Or, il arrive qu’on n’ait pas les moyens de mettre en place un temps de discussion suffisant pour leur permettre de trouver un accord.

En outre, l’enfant est un être en construction et il faut que les équipes en oncohématologie soient pérennes pour qu’il garde des repères et qu’un lien de confiance se crée.
Il est primordial également de rester disponibles pour les familles même un an après le décès de leur enfant. Pour cela, a été créé un groupe de parents endeuillés dont une famille vient depuis 13 ans.

Pour aller plus loin sur le sujet, je vous conseille le film documentaire « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » de Michèle et Bernard Dal-Molin, d’après une idée originale du Dr Anne Auvrignon, pédiatre en oncologie et de deux mères, dans lequel quatre familles témoignent de la fin de vie de leur enfant.