Summary

Des débats en vue de la modification éventuelle de la loi sur la fin de vie

Le débat sur la fin de vie est un sujet complexe et sensible. Il a déjà fait l’objet de nombreuses réflexions dont l’avis du CCNE intitulé « fin de vie, arrêt de vie, euthanasie » publié le 27 janvier 2000.
Depuis, le législateur n’a cessé de faire évoluer la loi vers le respect croissant du choix des personnes et de leurs directives anticipées pour aboutir en 2016 à la loi « Claeys-Leonetti ». Cette loi facilite l’accès aux soins palliatifs et ouvre un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès aux patients atteints d’une maladie incurable et victimes de souffrances réfractaires aux traitements.

En 2021, l’émergence d’un débat parlementaire « pour le droit à une fin de vie libre et choisie » est suivie d’une décision du chef de l’Etat pour un examen approfondi de la question.
Le CCNE s’empare à nouveau des « Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité » et émet une synthèse des débats dans son avis 139 du 13 septembre 2022. Il souhaite dans le même temps étendre la réflexion aux citoyens et confie l’organisation de réunions d’information et de réflexion aux Espace de Réflexion Ethique régionaux (ERE) répartis sur l’ensemble du territoire.

La réflexion citoyenne s’avère en effet être un point clé de la modification éventuelle de la loi sur la fin de vie et sa pierre angulaire a été constituée par la réunion d’une Convention Citoyenne formée de 184 membres représentatifs de la société française tirés au sort. Ses travaux ont été coordonnés par plusieurs membres du Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) en réponse aux questions posées par le premier ministre. Son rapport a été remis en avril 2023 (https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/rapports/cion-soc/l16b1021_rapport-information.pdf ).

Le débat législatif qui devrait survenir avant la fin de l’année 2023 aura également la possibilité de s’appuyer sur le rapport d’information de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale évaluant la loi Claeys-Leonetti (« commission Falorni » ; https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/16/rapports/cion-soc/l16b1021_rapport-information.pdf )

L’ERE Occitanie a répondu à la sollicitation du CCNE sur la fin de vie en organisant d’une part de grandes conférences débat à Montpellier, Toulouse, Alès et Nîmes et d’autre part en mettant en œuvre des ateliers fin de vie dans la quasi-totalité des départements de la région.

Nous présentons ici la synthèse des ateliers départementaux, reflet de l’opinion de 506 concitoyens résidant en Occitanie. La première partie décrit la méthodologie utilisée et la synthèse générale que nous avons pu effectuer. La deuxième partie reprend de façon plus analytique les réponses apportées aux principales questions soulevées au cours des ateliers. Dans cette retranscription nous avons tenu à respecter au plus près les opinions exprimées